“A visão dos Cuidados Paliativos Pediátricos é assegurar que desde o diagnóstico todos os utentes em idade pediátrica que vivem com uma doença crónica complexa, limitante ou ameaçadora da vida, e suas famílias, recebam cuidados que vão ao encontro das suas necessidades, desejos e preferências, até e para além da morte.”

In Relatório do Grupo de Trabalho do Gabinete do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde, Dezembro 2014

As Unidades Móveis de Apoio ao Domicílio funcionam desde 2006 em parceria com os hospitais públicos nacionais:

  • Hospital de Santa Maria (Lisboa)
  • Hospital Dona Estefânia (Lisboa)
  • Hospital Fernando da Fonseca (Lisboa)
  • Hospital de S. João (Porto)

No final de 2017 entraram em funcionamento as PRIMEIRAS UNIDADES CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS AO DOMICÍLIO (Hospital de São João e Centro Materno Infantil do Norte - CMIN)

A doença crónica e incapacitante pode prolongar o período de internamento e levar à sobrecarga de recursos hospitalares e familiares.

A continuidade da prestação de cuidados de saúde pediátricos no domicílio pode evitar internamentos desnecessários e prevenir, na origem, a degradação psicossocial do doente e da família.

Assente numa abordagem multidisciplinar, as equipas da UMAD, especializadas em cuidados paliativos pediátricos, aumentam os níveis de conforto, controlam sintomas e administram as terapêuticas necessárias num ambiente mais protegido e adaptado à criança doente.

Através do serviço de apoio ao domicílio prestado pelas UMAD’s tem sido possível melhorar o estado de saúde geral da criança, fomentar a capacitação social da família e permitir um melhor equilíbrio emocional de todo o agregado, nomeadamente:

 

Saúde

  • Estabilização da doença;
  • Redução do número de internamentos;
  • Melhoria do bem-estar físico da criança.

 

Social

  • Reforço da capacitação e autonomização da família;
  • Prevenção de situações de degradação psicossocial e de exclusão social;
  • Promoção do regresso à vida activa;
  • Viabilização do regresso à escola.

 

Emocional

  • Aumento da auto-estima do cuidador e da família;
  • Melhoria das relações parentais e dinâmicas familiares;
  • Aumento do sentimento de apoio através do acompanhamento técnico e do contacto com grupos de pais.

Sem as UMAD’s muitas crianças seriam obrigadas a permanecer hospitalizadas, por períodos indefinidos, até que a família estivesse apta para garantir o seu acompanhamento clínico, social e emocional.

 

RESULTADOS COMPROVADOS:

  • Redução de 45% da frequência de reinternamentos
  • Aumento do bem-estar emocional da criança em 62%
  • Aumento da saúde física das crianças em 48%
  • Aumento da autonomia clinica das famílias em 46%
  • Aumento do grau do sentimento de apoio clínico das famílias em 42%.

Fonte: Avaliação SROI

 

O projecto UMAD tem dado provas de elevada eficácia na melhoria do conforto e da qualidade de vida do doente pediátrico, e na optimização dos recursos hospitalares.

Os benefícios gerados pelo projecto junto da criança, da família e do meio hospitalar têm sido sucessivamente reconhecidos pelas entidades parceiras, por entidades ligadas ao sector da saúde e por organizações internacionais.

 

 

 

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